“Magari siamo pure maleducati, ma non lo facciamo apposta. Voi sì”
L’autismo oggi
L’autismo è ancora oggi un qualcosa di complesso e non del tutto decifrabile. Le sfaccettature della sindrome sono infatti molteplici e non ben definite. A causa della carenza di informazione medico scientifica ci sono moltissime domande alle quali non si è riuscito a dare risposta. L’ignoranza sull’argomento purtroppo incide negativamente sull’approccio delle persone a questa problematica.
Giudicare senza comprendere
La società non sempre comprende le persone autistiche e troppo spesso non ci prova neanche.
Ci si ferma a facili giudizi e inspiegabili pregiudizi. Non si vuole approfondire, non si vuole conoscere, non si vuole sapere. Viviamo nell’ignoranza, nell’incapacità di comprendere un mondo che sarebbe invece da scoprire.
Bellissimo sfogo di un ragazzo autistico
Bellissime le parole di Daniele Matteo Cereda, un ragazzo affetto da autismo leggero che collabora con il sito “Per noi autistici”.
“Perciò signori, prima di dare dei maleducati, arroganti, saccenti, cafoni, cattivi a noi autistici, sia che siamo a basso, medio, alto,
medioaltobassomaspostatodilato funzionamento o con i genitori dei ragazzi nello spettrofantasmino formaggino dell’autismo a causa delle nostre disabilità, plus o malus dotazioni,
iniziate a pensare che voi, con il vostro comportamento, vi state comportando con noi in maniera estremamente maleducata.
Magari siamo pure maleducati, ma non lo facciamo apposta. Voi sì. O se non lo fate apposta, una visita di controllo non sarebbe male.”
Testo integrale
Sarò breve…no, vi prendevo per il culo! Sarò lungo, prolisso e noiosissimo.
Capita molto spesso che lagggente dica ai ragazzi autistici, dai basso funzionamento agli asperger, “sei un ragazzo maleducato” perchè hanno comportamenti anomali.
I basso funzionamento come gli alto funzionamento sono “maleducati” agli occhi altrui.
Magari si mettono a strappare qualche foglia da una pianta, si siedono per terra in mezzo al marciapiede,
si bloccano in mezzo ad un marciapiede a dondolarsi, non ti guardano negli occhi.
Immancabilmente c’è sempre la comare del paese che viene a dirti “ahhh! Tuo figlio è un maleducato!”
Magari provi a dirgli “signora, mio figlio è autistico”, eppure non le importerà e continuerà ad impuntarsi peggio di un autistico (stereotipo autistici=duri di comprendonio) per dire che il ragazzo è maleducato e che è colpa dei genitori.
Se il genitore molla un vaffanculo, apriti cielo.
Eppure il genitore avrebbe tutte le ragioni, si sta trovando a ragionare con un muro che,
secondo lo stereotipo di autistico=duro di comprendonio, a confronto il figlio pare non autistico. O nel caso di noi HFA, ci domandiamo “e saremmo noi gli autistici?”.
I maleducati non sono mica questi ragazzi, e nemmeno i genitori.
I maleducati sono queste comari o questi somari che, di fronte a casi di disabilità, invece di rimanere un po’ più comprensivi,
si mettono ad appesantire il tutto, cercando una scusa dietro l’altra per avere ragione comunque ed a prescindere.
Signori, no, non avete ragione, siete solo dei somarelli.
L’autismo è complesso, dal basso all’alto funzionamento.
Non c’è differenza di brutte esperienze tra “l’autismo a basso funzionamento” o “l’autismo ad alto funzionamento” riguardo i comportamenti sociali, se non per certi aspetti neurologici: ogni autistico è a modo suo, ed ognuno ha un suo carattere. Tutti hanno difficoltà sociali, chi più e chi meno. Più nei basso funzionamento, ma è decisamente più comprensibile.
Questi due esempi possono rendervi più chiaro il grosso problema di ciò che viene definita “cecità mentale” di un autistico: pretendete che un ragazzo capisca una regola sociale già difficile per lui, istintiva e facilmente apprendibile per voi, con la stessa arroganza di chi direbbe:
– ad un non vedente: “sei un maleducato, ti ho domandato il faldone rosso e mi hai passato quello verde”, oppure
– a chi direbbe ad un paraplegico “sei un maleducato, ci si deve alzare per salutare”.
Se siete tra queste persone che hanno detto a degli HFA o asperger o savant, pur sapendo della loro condizione, frasi come “sei un gran maleducato”, “sei un gran cafone”, “sei arrogante”, “saccente”, “tuttoio” o magari lo deridete con cattiveria perchè dimostra di saper troppo, siete voi i maleducati.
Se siete tra queste persone che hanno detto ai genitori di ragazzi a basso funzionamento o allo stesso ragazzo frasi aggressive, siete non dico solo maleducati, ma anche delle teste di pinolo.
Non sono il maestro Yoda che vi dice “La paura conduce all’ira, l’ira all’odio; l’odio conduce alla sofferenza. La sofferenza porta al lato oscuro”.
Non sono il maestro di nessuno, anche se preferisco ribadire che l’ignoranza porta all’odio, l’odio a commettere azioni stupide, le azioni stupide a far star male il prossimo se non ad ucciderlo. (vedi i poliziotti che sparano ad un autistico in preda ad un meltdown per “calmarlo”)
La nostra incapacità di apprendere le regole sociali viene definita “cecità mentale”, o come la definisco io “la mia Cascata del Reichenbach”, perchè che io sia felice, arrabbiato, incattivito, normale, apatico o altro, ogni volta che parlo o scrivo, non mi accorgo di sembrare aggressivo oppure arrabbiato, anche quando non lo sono. Andrò a scontrarmi contro un tizio che mi accusa di essere “maleducato”, “rude”, “arrogante”, “cattivo”, fino al momento in cui appare una brutta copia di Moriarty che spinge me e l’altro nel dirupo della cascata. Ed iniziano le danze, dagli improperi, comportamenti esplosivi, aggressivi, antisociali che peggiorano di momento in momento man mano che il tizio stupido continua a provocare.
In poche parole arrivo a ciò che viene definito nell’autismo con il nome di “Meltdown”.
La brutta copia di Moriarty è formato da un pizzico di cecità mentale dell’autistico sommato alla gigantesca ignoranza della persona con cui si trova a dover interloquire.
No, non c’è nessun Sherlock Holmes, e non si svolge come nel libro di Doyle, ossia Holmes che si butta contro Moriarty cadendo sempre nel burrone. Vi è solo Moriarty e tutta la sua cattiveria. Ma non è un Moriarty intelligente, bensì uno stupido. Stupidiarty, il figlio di Idiocracy.
Si signori, noi nello spettro dell’autismo ci arrabbiamo facilmente a causa di un overload emozionale, o sensoriale, o per cambio improvviso e non programmato di routine, perchè abbiamo dormito male o per altro. O generalmente a causa della gente stupida, che dovrebbe essere intelligente “in quanto normale” (o così si definiscono, ma poi che significa “normale”?) e che si crede intelligente, ma che si dimostra poco più stupida di un comodino gettato da un aereo-trasporto.
Direte “evabbè, capita a tutti di scendere dal letto con il piede sbagliato”. No, noi non scendiamo dal letto con il piede sbagliato, noi ci sentiamo male per ore se non giorni, e possono esserci conseguenze gravi di salute.
Un meltdown corrode la persona, sia mentalmente che fisicamente, portando a causare nel lungo tempo anche problemi di salute gravi.
Per questo motivo nelle scuole se un ragazzo fa scherzi ad un autistico a basso funzionamento, viene ripreso dalla maestra che gli dice “mai sei stupido?”.
Purtroppo avviene molto di meno in caso di ragazzi ad alto funzionamento, perchè secondo certi insegnanti “è ad alto funzionamento, autismo leggero, che sarà mai?”.
Già, che sarà mai quanto ti senti soffocare, scoppiare un’emicrania, sentirti torciglioni di stomaco da farti star male e vomitare a causa del nervoso ogni giorno?
Non solo insegnanti, anche alcuni membri delle forze dell’ordine che non sanno nulla di autismo ed intervengono con la bruta forza pensando di poter calmare qualcuno che deve essere lasciato da solo, per potersi sfogare.
Si, è successo: http://www.pernoiautistici.com/…/lautismo-incontra-la-poli…/non in Italia, precisiamo.
Oppure da chiunque.
In questo paese bisognerebbe cercare di essere un po’ più comprensivi, invece di fare i John Wayne della situazione che sparano per primi sentenze ed accuse che, in certi casi, possono far male quanto un proiettile ed anche causare stress traumatico.
Con me capita spesso.
“Sei un saccente”, “arrogante”, “presuntuoso”, “hai la verità in tasca”, “maleducato”, “cafone”.
Signori, signori, io non sono in grado di accorgermi quando appaio aggressivo, anche senza esserlo e senza volerlo.
Ho anche cambiamenti del tono della voce in cui sembro ringhiare, senza volerlo, anche in apparente calma, e più di una volta ho spaventato, senza volerlo, la persona con cui convivo che ha la mia stessa sindrome. Se dico “non sono arrabbiato” non sono arrabbiato. Se dico “non sto facendo l’arrogante” perchè sono puntiglioso, è perchè sono un rompicoglioni pignolo, ma anche perchè non ho una capacità instintiva di riconoscere il limite della conversazione.
Molti di noi non sanno quando possono intervenire in un discorso, tentano spesso di parlare ma vengono interrotti da vociare di persone che ci ignorano mentre vociferano, risuonando nella nostra testa facendoci arrivare all’ansia fino ad esplodere in un pianto causandoci addirittura uno shutdown, che è molto peggio di un meltdown: ci spegnamo, ci chiudiamo in noi stessi, scoppiamo a piangere, non riusciamo più a capire, andiamo in gran confusione da non vedere una porta da aprire in una stanza con quattro pareti, un soffitto ed un pavimento ma nessuna porta e nessuna botola. Certo, in questo caso non è colpa di nessuno, specialmente di chi non conosce queste situazioni.
E’ capitato questo capodanno, con degli amici, persone stupende: due Luca, la ragazza di uno dei due Luca, l’amica della ragazza di uno dei due Luca, io e la persona con cui convivo, che come me ha questo autismo.
Il vociare continuo mi stava facendo male al cervello, capivo sempre meno, mi si stava riempiendo la testa di fronzoli, di giramenti di testa, mi sembrava di essere in mezzo alla nebbia di silent-hill ma con un rumore di fondo assordante. Loro non hanno alcuna colpa, sono il primo a dirlo e lo sottolineo, stavano facendo un semplice discorso. Ma ho avuto un overload sensoriale, mi stavo avvicinando al meltdown. Solo che non mi ero accorto che la persona con cui convivo voleva un abbraccio perchè stava capitando la medesima cosa: stava per avere un meltdown, e lo ha avuto. Mancava un ora e mezzo a capodanno. Grazie ad uno dei due Luca, siamo riusciti a tranquilizzare la situazione, spiegare quanto è successo con la calma e specificando che non hanno colpe: non sanno queste cose, non c’è un manuale “come comportarsi con due autistici adulti e vaccinati”. Purtroppo abbiamo questi episodi, queste cosacce. Incontrollabili, spesso non abbiamo le avvisaglie, dopo ci vuole tempo per recuperare, ci si sente male.
Fortuna che siamo riusciti in tempo per capodanno a riprenderci un poco.
Questo giusto per dire che “l’autismo leggero che è un nonnulla” non è “così” tanto leggero quanto tanti possono pensare o credere, o chi dice “ma pensa, potevi essere autistico grave, quindi vivi bene”.
E’ più grave di quanto pensate, anche se generalmente meno grave di un autistico a basso funzionamento grave, con le dovute eccezioni di casi di asperger le cui comorbilità rendono la vita talmente pesante e difficoltosa da essere in condizioni più gravi di un autistico a basso funzionamento.
Pertanto varia da caso a caso.
Oggi mi sono sentito dire da una signora novax con figlio autistico “tu sei autistico leggero e quindi non hai problemi”. Signora, quando in preda ad un meltdown mi metto a prendere a testate il muro, secondo lei che faccio? Sto bussando per farmi aprire da Jerry il topo? Sto testando la resistenza del muro?
Mi sono sentito persino dire che l’autismo ad alto funzionamento è Rainman.
Questo non è da dire assolutamente. E’ errato, tecnicamente, etimologicamente ed è offensivo per chi è savant e per chi è asperger senza tratti savant o asperger-savant. La differenza, la precisione, per noi conta moltissimo.
E’ la nostra sheldonite, la kriptonite degli autistici ad alto funzionamento.
Rainman non è l’asperger, è ispirato a Kim Peek, un Savant con una memoria eidetica eccezionalmente straordinaria.
Ricordava il 98% di ciò che leggeva, dote che aveva sin da piccolo, sommato al il vizio compulsivo di posare il libro rovesciato per dire “ho finito, datemene un altro”.
Molti asperger hanno tratti Savant, o sono Asperger-Savant, ma non tutti hanno tratti Savant o sono asperger-savant.
Molti di noi hanno una memoria eidetica straordinaria, molti di noi no.
Io purtroppo ho una fantastica memoria per i brutti episodi della mia vita, come ricordare la suora che alle elementari mi picchiava le mani e mi metteva in castigo perchè scrivevo con la mano sinistra anzichè con la destra, o perchè invece che integrarmi con gli altri mi isolavo e quindi ero cattivo, ricordi che si attivano in seguito a determinati stimoli.
Oppure memoria delle mie prime password, come TigreMicia o Maverick114213f14, ossia i nickname del protagonista, i codici dei mezzi usati durante le riprese che notai (VF-114, VF-213) ed il codice militare del mezzo, il Grumman F14A “Tomcat”, ricordarmi che un F22A-Lightning II, prototipo dell’F22 Raptor, montava dei Pratt&Withney YF119PW100 ed il concorrente F23 Black Widows montava sia i P&W YF119 sul PAV1, mentre il PAV2 montava un General Elettric YF120 durante la gara ATF per la scelta del dopo F15-Eagle, l’aereo militare per superiorità aerea di punta dell’aeronautica militare americana. Andavo ancora alle scuole medie, e leggevo queste assurde cose sulle riviste di Aeronautica&Difesa, che ancora conservo gelosamente, costavano 6000 lire, poi 9000 lire l’una.
Non è una memoria lontanamente eccezionale rispetto a Kim Peek o Temple Grandin, ve lo assicuro, e nemmeno lontanamente eccezionale rispetto agli altri asperger.
Ho solo una grandissima memoria a lungo termine per le cavolate.
Non è saccenza, è solo “memoria di troppo”. Può essere un dono, per altri è una dannatissima maledizione a causa della altrui ignoranza se solo osi correggerli e spiegare loro argomenti che non conoscono. Non lo facciamo per fare i maestrini, vogliamo evitare di agitarci a causa di continue imprecisioni. E’ come per un LFA a cui spostate un giocattolo dal suo posto abituale, che può farlo agitare: ci manda in bestia.
Perciò, signori, prima di dare dei maleducati, arroganti, saccenti, cafoni, cattivi a noi autistici, sia che siamo a basso, medio, alto, medioaltobassomaspostatodilato-funzionamento o con i genitori di ragazzi nello spettrofantasminoformaggino dell’autismino a causa di nostre disabilità e abilità che sono anche disabilità, plus o malus dotazioni, iniziate a pensare che voi, con il vostro comportamento, vi state comportando con noi in maniera estremamente maleducata. Magari siamo pure noi maleducati, ma non lo facciamo apposta. Voi si. O se non lo fate apposta, una visitina di controllo non sarebbe male.
E’ come il termine “normale”. Che cavolo è il “normale” che è meno normale del normale sociale rendendo quel normale sociale non normale con conseguenza che la normalità in realtà non esiste?
Con arroganza e maleducatissima saccenza.
Daniele.